Por una muerte más digna

Por una muerte más digna

En 1977 la Organización Mundial de la Salud proponía "Salud para todos en el año 2.000" y planteaba las bases para que los ciudadanos del mundo "alcanzaran un nivel de salud que les permitiera llevar una vida social y económicamente productiva". En los albores del año 2000 el mundo no sólo está lejos de cumplir con ese objetivo sino que, según el informe de 1997 de la misma entidad, la salud del mundo no está mejor que entonces. "La mayor longevidad y el progreso económico se han acompañado de una creciente carga de enfermedades crónicas y de problemas de salud, sociales y comportamentales y que darán lugar en los próximos dos decenios a epidemias mundiales de cáncer y de otras enfermedades crónicas, cuyo principal resultado será un enorme aumento del sufrimiento humano y de la discapacidad...Para la OMS, velar porque la vida termine de la manera más digna y con el menor desamparo y dolor posibles, también es una prioridad, no sólo para la profesión médica, el sector de la salud o los servicios sociales, sino también para toda la sociedad".

Este último tramo de la declaración revela un aspecto de la realidad muy poco aceptado a nivel científico y social: la muerte como parte de un proceso de enfermedad que, obviamente no termina con un final feliz. Según el especialista español en medicina paliativa Marcos Gómez Sancho, "es precisamente el temor a la muerte el que lleva a nuestra sociedad a marginar a los enfermos terminales y confinarlos a hospitales que no están preparados para atenderlos ni brindarles los servicios humanos básicos para dejar esta vida dignamente. La muerte del enfermo es asumida como un fracaso por el equipo sanitario y la sociedad. Las dificultades de los profesionales sanitarios al enfrentarse con la perspectiva de la muerte hacen que la conciban inconscientemente como contagiosa, por lo que el enfermo muriente es aislado, separado y abandonado".

Lejos de lo óptimo

En los últimos años, la demanda social de cuidados especiales cuando la muerte está cerca se ha incrementado notablemente como consecuencia del progresivo envejecimiento de la población, el aumento del número de enfermos con cáncer y sida y de las patologías crónicas degenerativas. Sin embargo, la falta de equidad que hoy se evidencia en el acceso a los servicios sanitarios en general, se muestra con mayor crueldad para los pacientes terminales, especialmente en los países en vías de desarrollo como el nuestro.

Basta con prestar atención a la definición de cuidados paliativos del Programa Europa contra el Cáncer para comprender que muy poco de ellos se practica en Argentina: "atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa no es la curación. La meta fundamental es la calidad de vida del paciente y su familia, sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y sus familiares. Si es necesario, el apoyo debe incluir el proceso del duelo".

En esta falta de asistencia a quienes están cercanos a la muerte, mucho tiene que ver la deficiente distribución de los recursos destinados al desempeño de la especialidad. "Ante un enfermo potencialmente curable puede decirse que no existe tope de recursos técnicos, humanos y económicos, mientras que si es incurable, muchas veces se le niega casi todo", asegura Gómez Sancho.

Aunque muchas veces se tiende a pensar que la solución sería destinar más recursos al sector, en realidad "la respuesta adecuada es una mejor distribución de los existentes", explica el especialista mendocino Silvio Martínez.

Pero no es mucho lo que se puede pretender en un país en el que no están establecidas claramente las políticas de salud. En este contexto, "los cuidados paliativos reciben muy poca atención porque no existe una adecuada planificación que permita aplicar una atención sistematizada. Se va respondiendo ante casos aislados o por la compasión de algún funcionario", asegura Martínez quien desde hace más de cinco años trabaja para concientizar a sus colegas en la necesidad de prestar una adecuada atención a los pacientes terminales.

En Mendoza existe un Programa Provincial de Cuidados Paliativos que cuenta con apoyo del Ministerio de Desarrollo Social y Salud, pero sólo en teoría. Aún no se destinan los recursos necesarios para ponerlo en práctica porque según el doctor Martínez (uno de sus impulsores) la falta de planificación hace que "sólo se atiendan las urgencias o los hechos que salen a la consideración pública por escándalos reflejados en los medios de comunicación. Es así como se lucha porque no falten las drogas oncológicas pero los enfermos no tienen acceso gratuito a los medicamentos contra el dolor, en muchos casos no tienen dinero para pagar el colectivo que les permita ir a retirar su dosis mensual o como se da en muchos casos no cuentan con una nutrición adecuada. Estos pacientes y su familia merecen una asistencia más integral y humana y no simples parches".

Es así que sólo acceden a verdaderos cuidados paliativos quienes pueden pagar el servicio privadamente o quienes tienen la suerte de contactarse con los profesionales que se están capacitando en la especialidad y luchan por obtener recursos de donde sea posible.

Paciente y familia, el centro de atención

Los cuidados paliativos o cuidados tipo hospice, como se denominaron en muchos países anglosajones en sus orígenes, hacen referencia a un tipo especial de atención diseñada para proporcionar bienestar y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. "La medicina paliativa procura conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten, conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que los quiere", afirma Martínez.Para tener más posibilidades de éxito, "esta tarea debe ser llevada a cabo por un equipo multidisciplinario integrado al menos por un médico, un enfermero, un psicólogo, un trabajador social, un guía espiritual y voluntarios; todos ellos capacitados en cuidados paliativos, con un profundo respeto por la vida y un gran amor por el prójimo", explica el doctor Marcos Gómez Sancho.

Cada integrante de este equipo trabaja para aportar confort al paciente y la familia desde su quehacer particular, pero siempre en coordinación con los demás profesionales. Así, el médico procurará evitar el dolor y otros síntomas desagradables propios de las enfermedades terminales e incluso de los mismos tratamientos (vómitos, estreñimiento, disnea, tos, problemas urinarios, etcétera).

Por su parte el psicólogo o psiquiatra lo abordará con el fin de aplacar el dolor psicológico que produce el mal, más allá de lo físico. "Nuestra intervención se da en tres niveles, explica la psiquiatra mendocina Alicia Tello. Por un lado recordar permanentemente al equipo las necesidades psicológicas del paciente, y sus seres queridos a lo largo del proceso, sus posibles soluciones, y dotar al grupo de recursos psicológicos para que lleve a cabo su labor de la manera más eficaz y posible. Por el otro (en el segundo y tercer nivel) trabajamos con el paciente y la familia interviniendo ante la gran cantidad de sentimientos que aparecen frente a las circunstancias que se viven: depresión, ansiedad, bloqueo, enojo, resentimiento, desesperación son sólo algunos de ellos. Luego del fallecimiento del paciente también debemos intervenir ante la complicación del duelo", completa la profesional.

El trabajo de los enfermeros y auxiliares de enfermería también es imprescindible ya que éste es el profesional que más cerca del paciente y la familia se encuentra. Así lo revela Claudia Caliri, enfermera especializada en cuidados paliativos: "nuestro papel es muy amplio porque no sólo abarca lo asistencial, es decir el cuidado del enfermo, sino fundamentalmente lo educativo. Es necesario explicar al paciente cómo puede hacer para estar mejor, y a su familia cuáles son los cuidados necesarios en cada circunstancia que presenta la enfermedad. En general los familiares suelen plantearse si podrán o no llevar adelante el cuidado de su enfermo en casa, que es donde generalmente el paciente prefiere estar. Entre sus cosas y sus seres queridos. Nuestra función es explicarle que con nuestra ayuda y mucho amor podrán encarar un adecuado cuidado sin la necesidad de una infraestructura hospitalaria".

Respecto de la capacitación en cuidados paliativos, Caliri afirma que "si en nuestro país la medicina paliativa está en pañales, la enfermería especializada está mucho más atrasada, porque además de la capacitación técnica que debe tener todo enfermero, es preciso poner especial énfasis en lo que el paciente más necesita: que se tenga en cuenta sus inquietudes y se le brinden los cuidados individualizados con el objetivo de brindar el mayor confort posible".

Por su parte, el trabajador social cumple numerosas funciones, entre ellas procurar que el equipo de salud perciba a las personas como miembros de grupos socioculturales diferentes, aclarar dudas sobre la burocracia sanitaria, sensibilizar al medio en que vive el paciente para que contribuya a brindarle el mayor bienestar posible, tramitar subsidios y apoyo económico cuando el enfermo y su familia lo necesiten, entre otras tareas.

Más allá del aporte espiritual que todos los integrantes del equipo deben realizar al comprender sinceramente la situación del paciente y su familia, es muy importante la implicación de un consejero religioso. En este sentido, el doctor Marcos Gómez Sancho, amplia la tarea que tan acotadamente llevan a cabo los religiosos en nuestra sociedad frente a un paciente terminal. "Una buena pastoral de la salud debe acompañar al enfermo con humildad en todas sus necesidades espirituales, preparar a la familia para afrontar la prueba de la enfermedad y de la muerte de uno de los suyos, valorar la entrega de las familias que cuidan, con amor solícito y paciente a sus enfermos y difundir su testimonio en la comunidad, entre otras actividades", explica el experto.

Por su parte, el voluntariado también cumple un papel fundamental en la asistencia a los pacientes terminales. Jorge Herrera, presidente de la Fundación Silvana Herrera explica que los voluntarios "deben acompañar al paciente y a su familia en todo el proceso de la enfermedad desde la afectividad. Los voluntarios deben dar a los enfermos esas pequeñas atenciones a las cuales son tan sensibles las personas que están tan cerca de su muerte. Es preciso realizar una correcta selección y capacitación porque convivir con el sufrimiento y la muerte no es sencillo y más aún cuando el paciente terminal es un niño".

Por una medicina más humana

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en los países desarrollados, el 67% de los varones y el 60% de las mujeres diagnosticados de cáncer fallecen por su enfermedad. Pero paradójicamente no está prevista la atención necesaria para que estas personas lleguen al final de su vida con una atención digna. Hoy, la medicina pone mucho énfasis en los beneficios de la tecnología, pero éstos no sirven a la gran masa de personas que están en los tramos finales de su vida. En este contexto, la práctica de la medicina paliativa es una respuesta a la búsqueda de una atención más humanizada. Esto, según el doctor Gómez Sancho "no quiere decir que seamos más buenos, sino más capaces de dar respuestas más adecuadas a las necesidades del enfermo. No olvidemos que la atención que una sociedad presta a sus ciudadanos más ancianos, más pobres, más marginados, más enfermos, es un indicativo de su grado de civilización".

Cuando el niño es el que va a morir

Asumir que un pequeño padece una enfermedad terminal es sumamente difícil, tanto para la familia como para el equipo de salud que debe asistirlo. Por ello, brindar cuidados paliativos a un niño suele ser una tarea dura, pero realmente necesaria.Hoy, en el Hospital Humberto Notti de Mendoza se están llevando adelante cuidados paliativos pero con los recursos básicos. Víctor Gómez, enfermero pediátrico especializado en cuidados paliativos afirma que es "fundamental trabajar interdisciplinariamente, con el niño y la familia procurándole al pequeño la mejor calidad de vida en estos últimos momentos. En esta etapa lo que más pide el niño y su familia del enfermero es apoyo, confianza, comunicación, afecto y nosotros debemos dejar que expresen todas sus necesidades y por supuesto satisfacerlas.

Sin dudas, estos requerimientos no pueden encontrar la debida respuesta cuando la falta de personal y la poca valoración de la especialización hace que los enfermeros no cuenten con tiempo suficiente para brindar a sus pacientes. "Aún no existe la conciencia necesaria en las autoridades sanitarias y hospitalarias para la constitución de un equipo de trabajo que aborde mejor a estos chicos. Hoy hacemos cuidados paliativos pero con el tiempo y los recursos que tenemos no alcanzan para llevarlos adelante correctamente", completa el profesional del Hospital Humberto Notti.

Por su parte, la doctora Elida Vanella de Cuetos, da más detalles sobre los cuidados paliativos en los niños. Afirma que "en ningún caso hay que mentirle porque de esta manera vivirá todo el proceso con suma angustia y soledad. Es preciso ser honestos y permitirle que exprese sus sensaciones y necesidades. Habrá momentos en que estará enojado, otras melancólico y hay que permitirle expresarse. También es importante que la familia no modifique mayormente sus actividades durante el proceso de enfermedad ya que el niño se sentirá culpable por modificar el ritmo de vida. Finalmente es importante instrumentar todo tipo de cuidados en el hogar, para que los chicos se sientan entre sus cosas, sus juguetes, sus seres queridos. En caso de que deban ser internados, es muy importante permitirle que lleve con él todo lo que necesitan para sentirse seguros y en este sentido el apoyo de sus seres queridos es fundamental para que puedan sentirse seguros, amados y a salvo".

En la piel del que sufre

Uno de los pilares de la medicina paliativa es dar el protagonismo al paciente y trabajar para satisfacer las necesidades físicas, psíquicas, emocionales y sociales que diariamente plantea su situación de enfermo terminal. Este objetivo podría considerarse la principal diferencia con la práctica despersonalizada que hoy caracteriza a otras especialidades médicas, fundamentalmente en la relación médico paciente. Basta entonces escuchar algunas expresiones de personas que están conviviendo con una enfermedad terminal y que saben la diferencia entre el trato deshumanizado y aquel que procura su bienestar:

• "Los médicos y enfermeros muchas veces no comprenden que es más importante un buenos días, una muestra de afecto y ánimo, antes que la colocación de un calmante. En los hospitales muchas veces no. Cuando uno se trata con gente capacitada se siente con más paz, tranquilidad. Cuando a uno lo tratan como persona se siente más libre y partícipe de su vida. Puede tomar decisiones que lo hacen sentir que aún no ha muerto y que nadie está esperando su desaparición para liberarse de una carga". (Vicente, enfermo de sida, 28 años).
• "El dolor es tremendo y muchas veces los médicos no entienden a los enfermos de cáncer y hasta hay casos en que no nos creen. Algunos profesionales esperan a que les pidamos los calmantes o recién buscan evitar los vómitos cuando estos ya nos están torturando. Quienes conocen de medicina paliativa no esperan a que los síntomas nos afecten utilizan todos los medios a su alcance para permitirnos vivir lo mejor posible el tiempo que nos queda. (Milagros, enferma de cáncer, 35 años)- Cuando supe que tenía cáncer sentí angustia y rabia, quería estar sola, y todos querían estar conmigo, me atosigaban. Ahora, después de pensar mucho, de ver que he hecho todo lo posible y de que sigo luchando y tengo tanta gente que me quiere a mi alrededor, ya no tengo miedo a morir. No es que me entregue, para nada, voy a seguir luchando. Pero la idea de la muerte no me asusta, todos nos vamos a morir. Lo importante es que yo sé que ese no es el fin.(Josefa, enferma de cáncer, 54 años).
• "Al principio mi familia no quería que me dijeran lo que tenía, yo lo percibía y me sentía muy mal. La ignorancia es lo peor que a uno le puede pasar, porque te están robando tiempo. Yo quería información y la exigí tanto hasta que finalmente mi médico convenció a mi familia de que habláramos todos el tema. Allí todo cambió para mejor. Todo esto es muy duro, pero prefiero la honestidad al engaño". (Raúl, enfermo de cáncer, 43 años).